La découverte.
Au détour d'un article, effectivement comme " Nathalie", je me suis dit " putain, mais c'est ça, y'a pas d'autre possibilité, du moins je ne vois pas, ça expliquerait TOUT"
Après des années et des années à ne rien comprendre à mon organisme, le verdict que je suspectais depuis quelques semaines est tombé cette semaine.
Au détour d'un article, effectivement comme " Nathalie", je me suis dit " putain, mais c'est ça, y'a pas d'autre possibilité, du moins je ne vois pas, ça expliquerait TOUT"
Après des années et des années à ne rien comprendre à mon organisme, le verdict que je suspectais depuis quelques semaines est tombé cette semaine.
J'ai donc eu confirmation médicale: ça fait en gros 30 ans que je suis au régime et que je fais du sport POUR DES NEFLES.
J'ai une maladie chronique qui fait que je suis physiologiquement programmée pour enfler.
Ma mère me disait "mais pourtant tu n'étais pas grosse à 'école primaire", or on a commencé à me harceler vers mes 10 ans, vers le CM1. Elle a suspecté ma grand-mère et sa cuisine au beurre d'être responsables du fait que je grossisse.
On m'a pendant des années simplement dit " de maigrir", comme si c'était la solution simple à tous mes problèmes, sans vraiment me dire comment faire.
Et de fait j'ai eu 10 ans en 1987, la maladie n'a été reconnue comme telle par l'OMS qu'en 2019.
Combien de patients dans mon cas ont eu au fil des décennies le même " t'as qu'à faire un régime, imbcile"?
Ma mère me disait "mais pourtant tu n'étais pas grosse à 'école primaire", or on a commencé à me harceler vers mes 10 ans, vers le CM1. Elle a suspecté ma grand-mère et sa cuisine au beurre d'être responsables du fait que je grossisse.
On m'a pendant des années simplement dit " de maigrir", comme si c'était la solution simple à tous mes problèmes, sans vraiment me dire comment faire.
Et de fait j'ai eu 10 ans en 1987, la maladie n'a été reconnue comme telle par l'OMS qu'en 2019.
Combien de patients dans mon cas ont eu au fil des décennies le même " t'as qu'à faire un régime, imbcile"?
Plus de 35 ans passés entre harcèlement scolaire et culpabilisation, y compris par le diététicien, à chaque carreau de chocolat que je mange, à chaque demie-cuillère de confiture maison: " quand on veut on peut/ tu maigrirais si tu te mettais au régime/ si tu faisais plus de sport/ si tu le voulais vraiment/ c'est dans ta tête/ tu as un traumatisme infantile/ arrête le gluten et les laitages..."
A suspecter que je mangeais en douce, que je mentais sur mon réel apport calorique.
Vers mes 16 ans, à l'époque du lycée, je n'avais pas vraiment faim, donc pour essayer de moins gonfler, je ne mangeais en fait qu'un vrai repas par jour. Je sautais le petit déjeuner, je mangeais une pomme le midi, et seulement un vrai dîner, jusqu'au lendemain soir. Sans effet.
Un nutritionniste ( ou diététicien? je ne sais plus), vu à l'époque, m'a forcée à manger, et le changement m'a fait perdre quelques kilos, principalement, les 3 premières semaines sans le moindre féculent. après.. ça a vite stagné.
Et toujours ce " quand on veut on peut", or je VOULAIS, avoir un physique normal. Je ne demandais pas un physique de super modèle comme c'était en vogue à l'époque, juste un physique normal. Et pourtant à l'époque je faisais de la danse moderne 2 fois par semaines.
J'ai enchaîné la danse, le judo, la gymnastique, la danse moderne, la marche, la musculation, la randonnée, le vélo d'intérieur, re-la danse, le stretching depuis plus de 35 ans. Je marche parfois plus de 100 kms dans la semaine.
A suspecter que je mangeais en douce, que je mentais sur mon réel apport calorique.
Vers mes 16 ans, à l'époque du lycée, je n'avais pas vraiment faim, donc pour essayer de moins gonfler, je ne mangeais en fait qu'un vrai repas par jour. Je sautais le petit déjeuner, je mangeais une pomme le midi, et seulement un vrai dîner, jusqu'au lendemain soir. Sans effet.
Un nutritionniste ( ou diététicien? je ne sais plus), vu à l'époque, m'a forcée à manger, et le changement m'a fait perdre quelques kilos, principalement, les 3 premières semaines sans le moindre féculent. après.. ça a vite stagné.
Et toujours ce " quand on veut on peut", or je VOULAIS, avoir un physique normal. Je ne demandais pas un physique de super modèle comme c'était en vogue à l'époque, juste un physique normal. Et pourtant à l'époque je faisais de la danse moderne 2 fois par semaines.
J'ai enchaîné la danse, le judo, la gymnastique, la danse moderne, la marche, la musculation, la randonnée, le vélo d'intérieur, re-la danse, le stretching depuis plus de 35 ans. Je marche parfois plus de 100 kms dans la semaine.
Or, non, vouloir n'est pas pouvoir, je pourrais littéralement m'affamer ( je l'ai fait, à ne manger parfois je mangé déjà moins que ce que je devrais normalement, les 30 ans de restriction sont devenus une hygiène de vie), ou je pourrais faire 8h00 de sport par jour que ça ne changerait rien, je suis née comme ça. J'ai culpabilisé en me demandant ce que je faisais de travers depuis des décennies.
Réponse : rien. Je n'y peux RIEN! Je ne suis pas grosse, je suis atteinte d'un oedème généralisé des tissus graisseux, et aucun régime ni sport ne peut en venir à bout.
Mes plus de 30 ans de régime sont devenus une hygiène de vie. Je ne mange jamais rien de frit, jamais de sauces, je ne mange pas de viande rouge, je ne mange pas ou très peu de choses sucrées, je ne bois ni alcool, ni soda, je ne mets pas de sucre dans mon café ou mon thé... Dans les faits, on trouvera difficilement quelqu'un qui mange plus sainement que moi, car j'ai développé un véritable dégoût du sucre et des produits transformés. L'avantage c'est que je n'ai aucun autre problème connu pour le moment. Le désavantage, c'est que je ne sais même plus quoi enlever.
Il me faut maintenant perdre 2 kilos pour la prochaine visite médicale et commencer un protocole de soin, mais ces 2 kilos qui sont pour le commun des mortels accessibles, va nécessiter de ma part quelque chose comme 3h00 de sport dans la journée et une diète hyper protéinée pendant plusieurs semaines.
Le protocole, parlons-en donc.
Mes plus de 30 ans de régime sont devenus une hygiène de vie. Je ne mange jamais rien de frit, jamais de sauces, je ne mange pas de viande rouge, je ne mange pas ou très peu de choses sucrées, je ne bois ni alcool, ni soda, je ne mets pas de sucre dans mon café ou mon thé... Dans les faits, on trouvera difficilement quelqu'un qui mange plus sainement que moi, car j'ai développé un véritable dégoût du sucre et des produits transformés. L'avantage c'est que je n'ai aucun autre problème connu pour le moment. Le désavantage, c'est que je ne sais même plus quoi enlever.
Il me faut maintenant perdre 2 kilos pour la prochaine visite médicale et commencer un protocole de soin, mais ces 2 kilos qui sont pour le commun des mortels accessibles, va nécessiter de ma part quelque chose comme 3h00 de sport dans la journée et une diète hyper protéinée pendant plusieurs semaines.
Le protocole, parlons-en donc.
La maladie est incurable, et évolutive, donc la seule et unique chose à faire, c'est de la chirurgie "esthétique" pour éviter l'évolution vers encore plus de gonflement. C'est une maladie qui fait grossir et qui touche presque uniquement les femmes, donc y'a pas à s'étonner que tout le monde s'en foute.
Elle n'est pas du tout prise en charge en France, tout sera à mes frais, si je veux simplement pouvoir garder de la mobilité et simplement pouvoir bouger d'ici quelques décennies.
Elle m'a atteinte en préadolescence, au moment où les hormones féminines arrivent à flot, a été empirée insensiblement par la pilule. Jusqu'à ce que je fasse 103 kilos pour 1m 58. Mais là encore le diagnostic a été " manque de volonté de la grosse dondon qui doit passer son temps à se goinfrer"
J'ai perdu, suite à mon opération de la poitrine et l'arrête de la pilule, environ 25 kilos, mais j'avais mis ça uniquement sur le compte de l'arrêt de la pilule et du fait de surveiller un peu plus ce que je mangeais, en me disant " enfin, le régime marche, il était temps!" D'ailleurs en général ce que je dis ce n'est pas que j'ai perdu 25 kilos, mais 25 litres. Le poids a beaucoup réduit, le volume un peu, et l'apparence, pas du tout.
Donc, comment ça devrait se passer?
Ca veut dire 4 séances de cryogénie localisée pour le ventre à 660 pour 2 et pour une zone, afin de voir SI ça peut déjà faire diminuer l'oedeme. Pas sûr, mais on préfère le tenter avant la liposuccion, afin de rendre celle-ci moins lourde. Mais de toute façon, il y aura aussi une liposuccion avec re-tension de la peau du ventre. Nécessaire, car si je ne fais rien, je vais continuer à gonfler et il y a risque par la suite d'infections de la peaux et de mycoses.
Une fois détruites/ôtées les cellules graisseuses et la peau retendue, normalement c'est bon pour cette zone, car les cellules graisseuses contrairement aux autres ne se multiplient pas. Et après? Ben, après, il faudra passer aux cuisses et aux jambes, et aux fesses et aux bras, en fonction de l'urgence et du budget.
(C'est d'ailleurs un problème qu'ont oublié certaines personnes qui se font aspirer la graisse des joues à la vingtaine, pour avoir les joues creuses: cette zone ne se " regonflera pas" et sera beaucoup plus sensible aux rides quelques années après, leur donnant l'air de Ramsès II. Vider ses joues pour devoir quelques années après les injecter d'acide hyaluronique, c'est un concept)
Mais dans le cas qui me concerne c'est une vraie nécessité car la maladie peu se stabiliser... ou progresser, entrainant une invalidité autour de la soixantaine quand je serais devenue trop ronde, et avec des jambes trop enflées pour marcher.
Actuellement les problèmes sont surtout un mauvais sommeil, car c'est associé à des douleurs lorsqu'on bouge dans son lit. J'ai perpétuellement les jambes lourdes, ce qui faisait jusque là penser à des varices.. que je n'ai pas. J'ai perpétuellement des bleus qui apparaissent spontanément, des démangeaisons qui ressemblent à celles des varices. Donc ça n'est pas agréable.
Elle m'a atteinte en préadolescence, au moment où les hormones féminines arrivent à flot, a été empirée insensiblement par la pilule. Jusqu'à ce que je fasse 103 kilos pour 1m 58. Mais là encore le diagnostic a été " manque de volonté de la grosse dondon qui doit passer son temps à se goinfrer"
J'ai perdu, suite à mon opération de la poitrine et l'arrête de la pilule, environ 25 kilos, mais j'avais mis ça uniquement sur le compte de l'arrêt de la pilule et du fait de surveiller un peu plus ce que je mangeais, en me disant " enfin, le régime marche, il était temps!" D'ailleurs en général ce que je dis ce n'est pas que j'ai perdu 25 kilos, mais 25 litres. Le poids a beaucoup réduit, le volume un peu, et l'apparence, pas du tout.
Donc, comment ça devrait se passer?
Ca veut dire 4 séances de cryogénie localisée pour le ventre à 660 pour 2 et pour une zone, afin de voir SI ça peut déjà faire diminuer l'oedeme. Pas sûr, mais on préfère le tenter avant la liposuccion, afin de rendre celle-ci moins lourde. Mais de toute façon, il y aura aussi une liposuccion avec re-tension de la peau du ventre. Nécessaire, car si je ne fais rien, je vais continuer à gonfler et il y a risque par la suite d'infections de la peaux et de mycoses.
Une fois détruites/ôtées les cellules graisseuses et la peau retendue, normalement c'est bon pour cette zone, car les cellules graisseuses contrairement aux autres ne se multiplient pas. Et après? Ben, après, il faudra passer aux cuisses et aux jambes, et aux fesses et aux bras, en fonction de l'urgence et du budget.
(C'est d'ailleurs un problème qu'ont oublié certaines personnes qui se font aspirer la graisse des joues à la vingtaine, pour avoir les joues creuses: cette zone ne se " regonflera pas" et sera beaucoup plus sensible aux rides quelques années après, leur donnant l'air de Ramsès II. Vider ses joues pour devoir quelques années après les injecter d'acide hyaluronique, c'est un concept)
Mais dans le cas qui me concerne c'est une vraie nécessité car la maladie peu se stabiliser... ou progresser, entrainant une invalidité autour de la soixantaine quand je serais devenue trop ronde, et avec des jambes trop enflées pour marcher.
Actuellement les problèmes sont surtout un mauvais sommeil, car c'est associé à des douleurs lorsqu'on bouge dans son lit. J'ai perpétuellement les jambes lourdes, ce qui faisait jusque là penser à des varices.. que je n'ai pas. J'ai perpétuellement des bleus qui apparaissent spontanément, des démangeaisons qui ressemblent à celles des varices. Donc ça n'est pas agréable.
Et maintenant un volet que je ne peux pas occulter non plus: à Cause de cette apparence , ma vie sentimentale a été très impactée. Les hommes me pensent enceinte, et donc.. ne m'abordent pas.
Les rares avec qui je suis sortie étaient des gens qui, ayant repéré qu'il s'agissait d'un problème physique, et que ça me complexais, que je manquais de confiance en moi, tentaient de me manipuler en se disant " la grosse sera trop contente qu'on s'intéresse à elle pour être difficile" (Mais ils ignoraient que pour une raison autre, je repère rapidement les manipulateurs, et je romps sans état d'âme quand je vois qu'on essaye de ma manipuler. J'en ai eu des " Réfléchis, il n'y a que MOI qui te comprenne, que MOI qui suis la pour toi" etc...
J'ai eu a chance d'avoir une volonté " aussi "souple" que le granit de Carnac" comme disait une copine. L'autre monnaie de la pièce c'est que cette volonté et cette méfiance conduit les gens à penser que je suis non seulement "moche" mais en plus prétentieuse ou hautaine.
Je suis TRES sympa, quand on me respecte. En échange, c'est normal, vous pouvez vous attendre de ma part à du respect, et en particulier, à ne jamais avoir la moindre remarque sur votre apparence parce que je sais trop bien les dégâts que ça fait sur la santé mentale de quelqu'un de fragile.
Moquer quelqu'un sur sa taille, son poids, sa couleur de peau sa nature de cheveux ( ou son absence de cheveux), ça me donne envie de mettre des calottes par grappe de 5 ( oui je cite Kaamelott) à l'abruti(e) qui les sort.
Quand je vois les exigences de certaines meufs ( y'a pas d'autre mot), qui veulent dur respect mais se permettent de tailler les hommes sur leur taille "moins de 1m80 s'abstenir!", j'ai envie de leur en mettre une suffisante pour leur faire faire 3 tours dans leur culotte sans toucher l'élastique ( encore une phrase de la même copine, coucou , Alex!)
Non, tu n'es pas responsable de ton état, mais les autorités font tout pour ne pas le reconnaître.
Et donc, je vais clamer haut et fort " non je ne suis pas responsable, et toi, oui toi qui me lis, et qui te regardes dans la glace, en culpabilisant parce qu'on te dit depuis des années que c'est ta faute, tu ne l'es peut être pas plus que moi" pour que d'autres gamines ne soient pas baladées de régime en régime, culpabilisées, harcelées...
Cette maladie " des grosses jambes " (mais aussi du gros cul et, dans certains cas comme le mien, du gros bide et des gros bras...) s'appelle lipoedeme.
Oui, même le nom est pourrave et tout ce qui intègre l'idée de "tissus graisseux" est difficilement pris au sérieux dans une société d'apparences.
D'ailleurs ce n'est clairement pas la priorité des autorités qui préfèrent botter en touche, rappeler la différence avec le lymphoedème, et considérer que ce n'est pas une maladie ( qui pourrait entraîner un remboursement de l'opération) et préfère parler de syndrome, de porter des vêtements larges, de faire une régime, du sport et mettre des collants de contention. Ouais, mais.. quand on fait déjà tout ça? Vous croyez que ça m'amuse de devoir claquer mon livret A et une partie de mon LEP pour essayer de ne pas être ensuite à la charge de la société, avec les autres pathologies qui peuvent se rajouter.
Donc ben, en 2023, c'est encore va't'faire!
Oui, même le nom est pourrave et tout ce qui intègre l'idée de "tissus graisseux" est difficilement pris au sérieux dans une société d'apparences.
D'ailleurs ce n'est clairement pas la priorité des autorités qui préfèrent botter en touche, rappeler la différence avec le lymphoedème, et considérer que ce n'est pas une maladie ( qui pourrait entraîner un remboursement de l'opération) et préfère parler de syndrome, de porter des vêtements larges, de faire une régime, du sport et mettre des collants de contention. Ouais, mais.. quand on fait déjà tout ça? Vous croyez que ça m'amuse de devoir claquer mon livret A et une partie de mon LEP pour essayer de ne pas être ensuite à la charge de la société, avec les autres pathologies qui peuvent se rajouter.
Donc ben, en 2023, c'est encore va't'faire!
Donc, croyez moi c'est relou d'avoir à dépenser plusieurs milliers d'euros ( estimation entre 10 000 et 20 000) juste pour espérer avoir un physique à peu près normal pendant quelques années, et ne pas vieillir en ne pouvant plus bouger mes fesses de mon canapé, mais c'est un soulagement de savoir que " putain, j'avais raison! Je ne voyais pas ce que je faisais de travers, parce qu'en fait je ne faisais rien de travers! Ce n'est pas MOI qui suis en tort, au contraire j'ai déjà l'alimentation parfaite pour ralentir une maladie... qui progresse malgré tout"
quelques sites, qui en parlent, en général tous liés à un cabinet médical qui pratique la liposuccion ou a des marques de chaussettes de contention.
quelques sites, qui en parlent, en général tous liés à un cabinet médical qui pratique la liposuccion ou a des marques de chaussettes de contention.
https://www.juzo.com/.../lipoedem%2C%20des%20bras%20aussi.
une pétition pour essayer de faire prendre en charge la maladie ( dont vu le résultat, à peu près tout le monde se fout)
https://www.change.org/p/pour-que-la-maladie-lipoed%C3%A8me-hyperlipodystrophie-soit-reconnu-comme-ald-affection-de-longue-dur%C3%A9e-et-que-l-op%C3%A9ration-si-n%C3%A9cessaire-soit-pris-en-charge
une pétition pour essayer de faire prendre en charge la maladie ( dont vu le résultat, à peu près tout le monde se fout)
https://www.change.org/p/pour-que-la-maladie-lipoed%C3%A8me-hyperlipodystrophie-soit-reconnu-comme-ald-affection-de-longue-dur%C3%A9e-et-que-l-op%C3%A9ration-si-n%C3%A9cessaire-soit-pris-en-charge
Le problème est de trouver un angiologue spécialisé dans la détection de la maladie, qui pourra la diagnostiquer ou l'infirmer.
Grace à cette liste, trouvée sur le site facebook dédié ( qui est malheureusement arrêté depuis quelques jours, en attendant d'en créer une autre), j'ai pu trouver un spécialiste dans ma ville, mettant fin à des années de perplexité et de culpabilité
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