Suite à la découverte de cette maladie à la ^$::! - pléonasme évidemment - la lutte a commencé.
Dans mon malheur, j'ai de la chance que l'évolution soit lente et pas immédiatement handicapante. Pénible pour la qualité de vie, et surtout la santé psychologique, mais... honnêtement si j'étais née 50 ans plus tôt, j'aurais simplement été considérée à vie comme "la grosse dondon".
Ce n'est pas non plus un truc contre lequel il n'y a absolument rien à faire. Une solution existe, chère, non remboursée et qui prend du temps, mais qui existe. Simplement adieu mon PEL, mon LEP et mon assurance vie.
Mais au cas où quelqu'un tomberait dessus, je vais documenter les différentes étapes, sans cacher le prix, parce qu'il faut en être consciente: ça va coûter une blinde pour la célibataire de catégorie socio-professionnelle très modeste que je suis, et qui n'a pour le moment pas de revenus et ne pourra pas compter sur plus de 1400€ de salaire quand enfin on la recasera.
Et donc voilà la première étape, qui ne s'annonce pas fun. J'ai donc du me faire faire des collants de contention " de mémère", sur mesure. Les plus épais qui existent ( marque Juzo, une des seules à proposer un tricotage rectiligne, adapté à cette maladie), c'est limite un pantalon ce truc.
Le problème est moins l'esthétique pas ouf et les coutures visibles ( et il y a quand même quelques couleurs disponibles, pour ne pas se contenter du vieux modèle " chair" qui fait vraiment mamie), que l'épaisseur.
En hiver ok, mais.. je vis en PACA, dans une région où l'été dure 4 mois et où ça peut monter au delà de 40°C. Et il n'y a évidemment pas de climatisation chez moi, comme dans beaucoup d'endroits de la région d'ailleurs. Et les quelques lieux publics où elle est disponible elle n'est jamais très forte, ce n'est pas la climatisation polaire du Japon.
On m'a dit que je peux ne pas les porter s'il fait " vraiment trop chaud", je crains tellement la chaleur ( et c'est une des conséquence de cette mauvaise circulation de lymphe, j'ai TOUJOURS trop chaud, je transpire même en hiver) que pour moi "vraiment trop chaud" ça commence à 22°C.
Je devrais les mettre dès la sortie de la douche, faire du sport avec, mais heureusement je n'aurais pas à les porter la nuit.
Et pour le prix ben...
Compter entre 200 et 300€ pour UNE paire, il en faut au moins une pour pouvoir laver l'autre, avec pieds en hiver, sans pieds en été. Ils sont très particuliers à faire, il n'y a qu'un fabricant, en Allemagne bref... c'est hors de prix
280€ le collant.
Sachant que la mutuelle ne les prend pas en charge, puisque " maladie pas reconnue", la sécu en rembourse seulement 70€ dans le cadre de la contention liée au système vasculaire.
 |
| magnifique, hein? Le seul avantage c'est qu'il font un peu d'autres couleurs que " chair" qui fait vraiment mémère. Donc là, c'est plutôt violacé, même si la couleur est un peu faussée par l'éclairage. |
Et donc j'ai dû faire faire sur mesure cette chose.
Et verdict?
Je me doutais que ça ne serait pas une partie de plaisir, mais c'est encore pire à porter que je n'aurais pu l'imaginer, j'ai réussi à le mettre 3h30 aujourd'hui, soit le premier jour et je n'ai pas tenu une minute de plus. Honnêtement, je ne sais même pas si je pourrais m'y habituer en fait.
Je déteste absolument porter des vêtements serrés dans l'absolu, les leggings, les collants, les pantalons cuisses étroites, je hais ça au plus haut point, je n'en porte absolument jamais. Même les collants de danse, je déteste ça. Je ne comprends vraiment pas comment certaines personnes s'infligent de porter des jeans à cuisses étroites sans y être obligées.
Ben là, c'est encore pire.
Ca serre, c'est tellement raide, et à "mémoire de forme" que ça me force à marcher presque sans plier les genoux, les jambes raides et écartées, le Q en arrière, comme une femme enceinte. Assise, j'ai les genoux qui se tendent parce que le collant est fait à plat.
Ca serre même tellement au niveau du ventre ( bien qu'il n'y ait pas de compression à cet endroit là) que ça m'empêche de manger normalement ( c'est peut être ça le plan? Tu es tellement serrée que tu ne manges plus?) et ça me donne la nausée.
Il faut savoir que j'ai une tendance à la nausée hyper facile, que ce soit les odeurs fortes, la nourriture dont je n'ai pas l'habitude, l'huile de palme, la friture, l'alcool... tout ou presque me file la gerbe, et donc quelque chose qui appuie sur le ventre, y'a pas de surprise, ça me donne automatiquement envie de gerber.
Et même si ça serre, c'est tellement étroit, que.. ça descend malgré tout, entraînant la culotte avec soi.
3h30 de pure torture où j'ai eu l'impression de porter des pantalons inuits en peau de phoque tant c'est compliqué de plier les jambes pour faire un truc comme au pif.. marcher?
Ca appuie aussi terriblement derrière le genou, pile là où j'ai une varice et donc c'est très très douloureux, j'en pleurerais.
Donc faire du vélo ou du sport avec ça, j'oublie de suite la recommandation, c'est juste physiquement très compliqué, ça coupe le souffle, et ça fait BEAUCOUP plus mal que la lourdeur naturelle des jambes.
S'asseoir avec ça? Je viens de dire que ça coupe le souffle et la digestion.
Jouer du basson ? Je suis assise et j'ai besoin de respirer.
En gros je ne vais pouvoir porter ça que chez moi, allongée ou debout droite sans rien faire, c'est à dire pile les moments où il n'y en a pas vraiment besoin, parce que ce n'est pas compatible avec une vie active comme la mienne.
J'espérais que ce soit un peu supportable, suffisamment pour avoir un effet, mais pour avoir un effet, il faut le porter du matin au soir.
Un effet qui ne sera même pas de me faire dégonfler, mais de m'empêcher de gonfler plus. Joie.
Je me demande si ça vaut bien le coup de me priver de vivre une vie normale à cause de ce truc que j'ai déjà rebaptisé "l'exosquelette."
Sérieusement le seul bon moment avec ce truc c'est celui où je l'ai enlevé, pour constater que j'avais toutes les rayures imprimées verticalement sur les jambes. Et retrouver une température normale dans les 2 minutes qui ont suivi.
PArce que ça, c'est un effet que je n'avais pas vu venir. J'ai TOUJOURS trop chaud. Vraiment, à 19 degrés dans ma chambre, je suis en pantalon de yoga, et ça va, même, je transpire.
Là, dans les quelques minutes qui ont suivi la mise de ce carcan, j'ai eu un froid intense aux pieds, qui au fil des heures s'est propagé aux jambes, aux cuisses et à tout le corps au point qu'à 21°C, si j'avais pu me coller au radiateur je l'aurais fait.
Pourtant le truc est censé être de la bonne taille, mesures prises par un spécialiste de la contention dans son cabinet, et fait à la demande par un fabricant spécialisé, mais...
Soit qu'il y a eu un problème, soit que c'est simplement moi qui ne supporte pas.. en tout cas c'est vraiment la pire chose que j'ai eue à porter de ma vie. Le plus drôle est que lorsque je l'ai fait faire on m'a dit " les gens nous disent que c'est confortable, on n'a pas de mauvais retours". Des masos peut-être?
Normalement à la fin du mois, je commence les séances de cryolipolyse au niveau du ventre et des fesses, déjà, j'espère que ça marchera au moins un peu et que ça réduira déjà ma taille à ce niveau qui n'est pas pris dans la contention mais quand même mis à mal, qu'au moins, je puisse manger.
Le traitement par diurétique ne fonctionne pas sur moi, donc il va falloir trouver autre chose, tant pis, si je dois claquer toutes mes économies pour me faire refaire des pieds à la taille, je le ferai, plutôt que de porter ça à vie.
Aucun commentaire:
Enregistrer un commentaire